אמא שמעה את הבן שלה בוכה בגלל חום גבוה וגילתה עליו בליטות אדומות: מיד הבינה את הטעות הקטלנית של הרופא

כמעט כולנו סבלנו מאבעבועות רוח בשלב מסוים, וחלקנו עדיין זוכרים עד כמה זה היה נורא. אבל אנחנו שמחים שכבר היה לנו את זה ושאנחנו לא יכולים לקבל זאת שוב כמבוגרים – כי זה באמת היה יכול להיות גרוע.

למרבה הצער רופאים רבים אינם לוקחים את אבעבועות הרוח ברצינות.

אבעבועות רוח אינה נחשבת למחלה מסוכנת, אבל עבור אמא אחת, המחלה של הבן שלה הפכה לסיוט.

היילי ליונס לקחה את הבן שלה, לואיס, לרופא כאשר החום שלה היה גבוה מאוד.

הרופא המליץ שהיא תיתן לו איבופרופן, שהוא גם משכך כאבים וגם מוריד חום. היא סמכה על הרופא ועשתה מה שהוא אמר לה – אך זו הייתה הטעות שלה.

אחרי שלואיס לקח את התרופה, המצב שלו החמיר, והיילי לקחה אותו לבית החולים במהירות. אך הפעם, הוא אושפז עם זיהום קשה.

לכדורים שהרופא רשם לה יש השפעה נוראית על אנשים הסובלים מאבעבועות רוח, ועכשיו האמא נואשת להזהיר הורים אחרים מפני הסכנות.

היא כתבה את הפוסט לפני זמן מה אך האזהרה רלוונטית גם להיום!

אבעבועות רוח חוזרות שוב. אני רוצה להזכיר לאנשים לא לתת לילדים שלהם נורופן/איבופרופן..

רופאים שונים מהמרפאה המקומית שלנו נתנו אותם ללואיס בגלל שלא הצלחנו להוריד לו את החום. התרופה הזו היא אנטי דלקתית, היא פועלת על אבעבועות רוח וגורמת להן להיכנס עמוק יותר לתוך העור.

רק כשלקחנו את לואיס לבית החולים בגלל הרופאים שלנו שאמרנו לנו 'זה רק אבעבועות רוח' גילינו את זה.

בסוף היה לו אלח דם והוא אושפז באופן מיידי איך שהגענו לשם. 

רק בגלל שהתעקשנו ולקחנו את לואיס לבית החולים הוא עכשיו בסדר.

זה היה יכול להיגמר הרבה יותר גרוע אם לא הרופאים בבית החולים, עם הידע והניסיון שלהם.

השתמשו רק ב CALPOL (תרופה שאינה מכילה פרצמטול) כדי להוריד להם את החום. רשום למעשה באתר של נורופן לא לקחת את התרופה עם אבעבועות רוח (גילינו את זה אחרי שזה קרה). אבל כשהרופאים אמרו לנו לקחת את התרופה, מי אנחנו שנפקפק בהם. 

הודות לתושיה ולתשומת הלב של היילי שהבינה שלואיס ממש חולה, הכל הסתדר על הצד הטוב ביותר.

זכרו שלא כל רופא יודע הכל, ואף פעם לא מזיק לקבל דעה נוספת אם אתם לא בטוחים לגבי משהו. עדיף להיות בטוחים מאשר להצטער אחר כך!

בבקשה שתפו את הכתבה כדי להזהיר הורים אחרים.

ילד עם מחלה נדירה שגורמת לנקודות 'אבעבועות רוח' לכסות את הגוף שלו, מסתבר שזו מחלה של 1 ל 100,000

בבריטניה החיסון לאבעבועות רוח אינו שכיח אז הורים מצפים שהילד שלכם יחלה בשלב כזה או אחר.

זו בהחלט לא תהיה תקופה קלה לילד, אבל עבור רוב הילדים אבעבועות רוח היא לא מחלה מסוכנת.

אז כאשר האמא סטפני וובסטר מבריטניה ראתה נקודות אדומות שכיסו את הגוף של הבן שלה, אוסקר, היא הניחה שהוא חלה באבעבועות רוח.

אבל כאשר האמא בת ה 26 לקחה את אוסקר לרופא, היא קיבלה אבחנה שונה לחלוטין, כזו שתהפוך את עולמה ב 180 מעלות.

אוסקר נולד עם פריחה קלה שכיסתה את הגוף שלו, אך זה לא נראה כמו משהו חמור שהיה אמור להדאיג מישהו.

"בהתחלה לא הבנו שיש משהו לא בסדר, חשבו שזו פריחת ילדים רגילה – אך המיילדת ראתה אותו והבינה שיתכן וישנה בעיה", אמרה אמא של אוסקר.

"מאז, הפריחה והנקודות נהיו גרועות יותר ויותר".

כשהיה בן 10 חודשים, הנקודות האדומות נהיו בולטות ואגרסיביות יותר, אך ההורים שלו עדיין לא חשבו שזה משהו מסוכן, הם תהו האם מדובר באבעבועות רוח.

אך כאשר הנקודות גדלו ומספרן גדל, הם לקחו את אוסקר לרופא.

ההורים המודאגים קיבלו אבחנה שזעזע אותם לגמרי.

הילד הקטן אובחן עם היסטיוציטוזיס של תאי לנגרהנס – מחלה הדומה לסרטן התוקפת את התאים של המערכת החיסונית.

בכל שנה, ילד אחד מתוך 100,000 שנולדים לוקה במחלת היסטיוציטוזיס של תאי לנגרהנס.

המחלה יכולה להתחיל עם כיב עור – העובדה שאוסקר נולד עם הנקודות הללו היא נדירה ביותר.

הילד הקטן קיבל טיפול של סטרואידים וכימותרפיה, אך הנקודות המשיכו לבלבל את הרופאים ולא נעלמו.

לפי בית החולים בו טופל אוסקר, למחלה יש סיכוי הישרדות של 90% אצל ילדים.

למרבה הצער, המראה של אוסקר גורם לאנשים להתרחק ממנו מכיוון שהם חוששים שזה מדבק.

"אנשים תמיד שואלים אותי אם יש לו אבעבועות רוח, והם בוהים בו ומצביעים עליו ברחוב – אנשים לא רוצים להתקרב אליו כי הם חוששים שהם ידבקו", אמרה סטפני.

אך ההורים שלו עושים כמיטב יכולתם להתעלם מהשליליות.

סטפני אמרה: "זה מכעיס אותי לפעמים, אבל אם אתן לכל דבר קטן להרגיז אותי, לעולם לא אצא מהבית, אז אנחנו פשוט מתמודדים עם זה".

במקום, המשפחה רוצה ללמד אחרים לגבי המחלה הנדירה. התקווה שלהם היא שאנשים ילמדו שהילד הקטן שלהם אינו מסוכן או מדבק בשום צורה.

משמעות המחלה היא שאוסקר צריך להתמודד עם דברים אחרים גם כן. כולל כבד וטחול מוגדלים. המערכת החיסונית שלו מוחלשת מהמחלה בגלל שתאי הדם ומח העצם אינם עובדים בצורה תקינה.

החשש הוא שנקודות סביב העיניים של אוסקר יפריעו לראייה שלו אם ימשיכו לגדול.

"יש לו נקודות על כל הגוף – אפילו על הלשון והעפעפיים שלו – מה שמדאיג אותי מאוד למה שקורה בתוכו", אמרה סטפני.

זה קשה מאוד למשפחה מכיוון שמעט מאוד ידוע על המחלה והרופאים לא ממש יודעים מה הדרך הטובה ביותר לעזור לאוסקר.

מאז שנולד במאי 2015, אוסקר עבר אינספור בדיקות דם, עירויי דם שבועיים, שש בדיקת מח עצם, ושתי ביופסיות.

אך הוא עדיין קרן האור הגדולה ביותר של המשפחה!

למרות מצבו, אוסקר הוא ילד שמח – והוא לא נותן למראה שלו להעציב אותו!

"כל עוד הוא בריא ומאושר, לא אכפת לנו איך הוא נראה. אנחנו פשוט רוצים לקבל תשובות", אמרה אמא שלו.

למרבה הצער, ההורים שלו מתקשים לשכנע אחרים שהמחלה של אוסקר אינה מדבקת, אז אין לו חברים רבים.

יחד, אנחנו נעשה כמיטב יכולתנו לשנות את זה. שתפו את המסר ובואו נגביר את המודעות לגבי המחלה!

הבן שלה בכה והיה לו חום גבוה. זה היה הרגע שהאמא הבינה את הטעות האיומה של הרופא

אמא מפצירה בהורים לא לתת לילדים עם אבעבועות רוח תרופות מבוססות איבופרופן לאחר שבנה הגיע לבית החולים עם בעיה בריאותית מסכנת חיים.

בנה של היילי ליונס, לואיס, חלה באבעבועות הרוח והיא נתנה לו נורופן לילדים לאחר שמספר רופאים המליצו לה על זה. אבל זמן קצר לאחר מכן, לואיס פיתח תגובת עור חמורה ואושפז בבית החולים עם הרעלת דם חמורה.

"שוב יש התפרצות של אבעבועות הרוח, אני יכולה בבקשה להזכיר לאנשים לא לתת לילדים שלהם נורופן/איבופרופן", כתבה היילי בפוסט בפייסבוק. "סוג תרופה זה הוא אנטי דלתי, הוא מגיב לאבעבועות הרוח וגורם להם להיכנס עמוק יותר אל רקמת העור".

היילי חשפה שארבעה רופאים המליצו לה על תרופה מבוססת איבופרופן עבור לואיס, למרות שמחקר שנערך לאחרונה קישור בין התרופות לתגובות עור חמורות אצל חולים עם אבעבועות רוח.

"רק כאשר לקחנו את לואיס לבית החולים, בגלל שרופאים בעיר שלנו כל פעם החזירו אותו הביתה ואמרו שזה רק אבעבועות רוח, גילינו את זה", הסבירה היילי. "הוא קיבל הרעלת דם ואושפז בבית החולים ברגע שהגענו לשם".

הסימפטומים להרעלת דם (septicaemia) הם דומים לשפעת. חום גבוה עם צמרמורות, בחילה, הקאות, שלשולים וכאבי בטן. טיפול מוקדם באנטיביוטיקה הוא קריטי. ולמרבה המזל לואיס קיבל את הטיפול בזמן.

"רק בגלל שהתעקשנו ולקחנו את לואיס לבית חולים לילדים על דעת עצמנו הוא עכשיו בסדר. זה היה יכול להיגמר הרבה יותר גרוע, אם לא הידע של הרופאים בבית החולים".

היילי אמרה שהיא ומשפחתה למדו על הסכנות של נורופן ואבעבועות רוח רק לאחר מכן דרך האתר של נורופן. "לא בדיוק רשום באתר של נורופן לא לקחת את התרופה עם אבעבועות רוח (גילינו את זה אחרי שזה קרה), אבל כאשר רופאים נותנים מרשם לתרופה, מי אנחנו שנפקפק בהם?".

היילי רוצה להזהיר הורים דרך פוסט הפייסבוק שלה, יחד עם תמונות של לואיס. הפוסט שלה הפך ויראלי בין רגע ושותף יותר מ 350,000 פעמים.

"24 השעות האחרונות היו מטורפות לגמרי, כמות התקשורת מכל העולם שיצרה איתנו קשר הייתה מטורפת…", היא כתבה. "עשיתי זאת כדי לעורר מודעות על מנת שאף ילד לא יסבול כמו שלואיס סבל", היא אמרה אחרי ששיתפה תמונה מבהילה של בנה.

האזהרה שלה הסבה את תשומת הלב של אגודת רופאי הילדים בבריטניה.

"ההצהרה בדיוק שוחררה ואני פשוט נשברתי ובכיתי", כתבה היילי. "אתמול בלילה האזהרה שלה קיבלה גיבוי מאגודת רופאי הילדים בבריטניה, שאמרו שגם הורים וגם רופאים צריכים להיות מודעים לסיכונים הקטנים אך המשמעותיים שיש לאיבופרופן על אבעבועות רוח".

"אני אסירת תודה שאנשים שיתפו את הפוסט על מנת שעכשיו יעשו מעשה", היא כתבה. "המומחים הרפואיים הללו עכשיו יוודאו שהרופאים יהיו מודעים לסיכונים והם לא ירשמו את תרופה שוב. אני לא אפסיק לעורר מודעות עד שיצויינו הסיכונים על התרופות האלה שילדים עם אבעבועות רוח מקבלים".

למדו עוד על מה שקרה ללואיס הקטן:

הבת שלה התעוררה בבוקר, והרגליים שלה היו מכוסות בסימנים כחולים. הסיבה מדוע תזעזע אתכם

היא בת 4 בלבד, אבל עומדת בפני אתגר שאף אחד בן גילה לא צריך לעבור. הכל החל ב 2015 כאשר בו אוגוסט חלתה באבעבועות רוח. מכיוון שזו מחלה שכיחה למדי, ההורים שלה, ג'וליה ודן לא ייחסו לה יותר מדי חשיבות. אבל אז בו הקטנה התקשתה ללכת.

bo1

היא התעוררה בוקר אחד וכל הרגליים שלה היו מכוסים בסימנים כחולים. היו לה אפילו סימנים כחולים על כפות הרגליים. ההורים של בו לקחו אותה מיד לבית החולים, ושם היא אובחנה עם purpura fulminans, שהיא סוג של קדחת שעלולה להיות קטלנית. היא יוצרת כתמי דם, כמו גם פציעות ושינויי גוון של הוער. כולן תוצאה של קרישת דם. זה עלול להוביל למוות תוך מספר שעות.

bo2

היא נלקחה מיד לטיפול נמרץ, ואמא של בו שאלה מיד:

"שאלתי את הרופא אם יש סכנה לחייה, והוא ענה שיש סכנה לגפיים ולחיים שלה".

איבוד רגליה או חייה לפתע הפך למציאות. מסתבר שמערכת ההגנה של הגוף של בו לאבעבועות רוח, יצרו את המצב המסוכן הזה, שזרימת ה דם נחסמת.



הילדה הקטנה קיבלה 12 סוגים שונים של תרופות. היא קיבלה עירוי פלזמה, ועברה שלוש השתלות עור.

bo3

היא הייתה מאושפזת בבית החולים במשך חודשיים וחצי, בעיקר בכיסא גלגלים והיא הייתה צריכה ללמוד ללכת שוב. למרבה המזל בו שרדה, וגם לא איבדה את רגליה.

אך הם לא ישכחו את החוויה בקרוב, ובשנה הקרובה היא תאלץ ללבוש גרביים אלסטיות.

bo4

זה מה שאמא של בו אמרה כדי לעורר מודעות לנושא:



"אני רוצה לעורר מודעות למחלה הזו, מכיוון שזה סיוט של כל הורה כאשר אומרים לו שהילד שלו עלול למות או לאבד איברים כתוצאה מאבעבועות רוח".

bo5

בו עכשיו בריאה וכבר חזרה לגן. היא אפילו מראה את הצלקות שלה לחברים, מה שמעיד על הביטחון העצמי שלה שלא נפגע.

היא שיתפה את התמונה של התינוק שלה בפייסבוק כאזהרה לכל ההורים לעשות את זה…!

דמיינו לעצמכם שאתם רואים את הבן שלכם מתמלא באבעבועות רוח. זה היה המקרה עבור קיילי בורק. הבן שלה, אלייג'ה, סבל ממקרה קשה ביותר של יבלות ופריחות בכל הגוף שלו הקטן שלו. הוא היה צעיר מדי בשביל לקבל חיסון, אך היא עדיין רוצה להזהיר את כל ההורים מה עלול לקרות אם לא מחסנים.

אפשר לראות את הגוף של התינוק מלא מכף רגל ועד ראש באבעבועות וזה צריך לשמש תזכורת למה שעלול לקרות אם ילד לא מקבל את החיסונים שלו. וילדים יכולים להעביר מחלות לילדים אחרים כמו אלייג'ה, אשר צעירים מדי בשביל להתחסן או לקבל טיפול רפואי. האמא הזו עכשיו מתחננת להורים לחסן את הילדים שלהם, הבן שלה התאשפז בגלל חומרת המצב. הוא היה בן 11 חודשים בלבד, אך היה במצב קשה בגלל התפרצות האבעבועות שכיסו את כל הגוף שלו.

היבלות שכיסו את הגוף שלו גרמו לזיהומים קשים. ועכשיו הילד נמצא בסכנת חיים. עשרות אלפי אנשים שיתפו את התמונות הללו בפייסבוק, וזה מה שהאמא כתבה יחד עם התמונות:

"הילד הקטן והמסכן שלו שהיה צעיר מדי בשביל לקבל חיסון חלה באבעבועות רוח. השורה התחתונה, אם אתם לא מחסנים את הילדים שלכם אתם אידיוטים. תחשבו על הסכנה שאתם מעמידים ילדים אחרים שצעירים מדי בשביל לקבל חיסון".

האמא והאחות של התינוק, קליה, גם הן נדבקו. אך קליה קיבלה טיפול…

"מכיוון שקליה קיבלה חיסון לפני זמן רב, הופיעו לה כמה נקודות ויבלות, אך היא בסדר גמור", כתבה האמא.



הנה ההסבר של האמא לתגובה שהיא קיבלה מהמחלה:

"אבעבועות רוח אצל מבוגרים זה דבר איום וכואב, הייתי מעדיפה ללדת בלי אפידורל מאשר לקבל אבעבועות רוח. הם נתנו לי תרופה כדי להקל על הסימפטומים".

ברגע שהתינוק הפסיק לשתות האמא לקחה אותו לבית החולים. היא סבלה מיבלות בגרון, אז היא תיארה לעצמה שגם התינוק סובל מזה.

יש קהילה שלמה שהיא נגד חיסונים, אבל כפי שאפשר לראות – זה מה שקורה לילדים שלא מתחסנים.

צפו באמא מבקשת מכולם לחסן את הילדים שלהם.