תקופת ההיריון יכולה להיות אחת התקופות המרגשות ביותר בחייהם של הורים לעתיד. לצד ההתרגשות, החלומות והתוכניות לקראת התינוק החדש, כמעט תמיד נמצאות גם דאגות.
האם התינוק בריא? האם ההיריון מתקדם כמו שצריך? האם הלידה תעבור בשלום?
עבור שרה הלר ובן זוגה כריס, החששות האלה הפכו למציאות במהלך בדיקת אולטרסאונד בשבוע ה־24 להיריון.
השניים כבר ידעו שהם מצפים לבן ואפילו בחרו עבורו שם: ברודי. אבל במהלך הבדיקה הרופאים גילו משהו שלא ציפו לו.
ברודי עתיד היה להיוולד עם שפה וחך שסועים דו־צדדיים.
לאחר שהסבירו לבני הזוג על המצב ועל הקשיים הבריאותיים האפשריים שעלולים להתלוות אליו, הרופא העלה בפניהם גם את האפשרות להפסיק את ההיריון ושאל אם הם עדיין רוצים להמשיך בו.
מבחינת שרה וכריס, התשובה הייתה ברורה מהרגע הראשון.
"כמובן שרצינו לשמור את התינוק שלנו"
העובדה שברודי עתיד להיראות שונה לא שינתה את מה שהוריו הרגישו כלפיו.
הם כבר חיכו לו, אהבו אותו והיו מוכנים להתמודד עם כל טיפול או עזרה רפואית שיזדקק להם לאחר הלידה.
עבורם, העובדה שנולד עם שפה וחך שסועים לא הפכה אותו לפחות רצוי.
להפך.
שרה וכריס החליטו שהם רוצים להשתמש בסיפור של בנם כדי להעלות מודעות למצבים מולדים שמשפיעים על המראה ועל הבריאות של תינוקות.
שרה הסבירה כי מבחינתה הורים צריכים להיות מסוגלים להתגאות בילדים שלהם בכל מצב.
"זה בסדר להיות גאים בתינוק שלכם, לא משנה מה הנסיבות", אמרה.
היא סיפרה שהיא וכריס רצו שהתמונות שהם משתפים בפייסבוק ובאינסטגרם – מהאולטרסאונד, מהלידה ומהשנה הראשונה לחייו – יראו גם מציאות שונה מזו שרואים בדרך כלל ברשתות החברתיות.
המטרה שלהם הייתה פשוטה: לגרום ליותר אנשים להכיר שפה וחך שסועים ולהבין שילדים שנולדים כך אינם צריכים להיות מוסתרים.
הצגת פוסט זה באינסטגרם
המצב של ברודי דרש טיפול מיוחד
למרות הגישה החיובית של הוריו, מצבו של ברודי לא היה רק עניין של מראה חיצוני.
שפה וחך שסועים נוצרים כאשר רקמות באזור הפה והפנים אינן מתחברות לחלוטין במהלך התפתחות העובר.
המצב עלול להשפיע על פעולות בסיסיות מאוד עבור תינוק קטן.
אכילה ושתייה יכולות להיות מורכבות יותר, ולעיתים יכולים להופיע גם קשיים בנשימה. בהמשך ילדים עם שפה וחך שסועים עשויים להזדקק לטיפול שיסייע להם ללמוד לדבר ולאכול בצורה תקינה.
בכתבה צוין כי בארצות הברית בלבד נולדים מדי שנה אלפי תינוקות עם שפה שסועה, חך שסוע או שילוב של השניים.
עבור שרה וכריס המשמעות הייתה שהם ידעו כבר לפני הלידה שהדרך של ברודי עשויה לכלול טיפולים וניתוחים.
אבל הם היו מוכנים לכך.
הצגת פוסט זה באינסטגרם
אחרי הלידה הגיעו גם השאלות
לאחר שברודי נולד, שרה המשיכה לעשות בדיוק את מה שתכננה עוד בזמן ההיריון: היא שיתפה תמונות שלו ברשתות החברתיות.
היא לא ניסתה להסתיר את השפה השסועה שלו ולא בחרה רק זוויות שבהן קשה לראות אותה.
ברודי היה הבן שלה, והיא הייתה גאה בו בדיוק כפי שהוא.
אבל התמונות עוררו שאלות.
שרה קיבלה לא מעט הודעות מאנשים שרצו לדעת מה "לא בסדר" בפניו של התינוק.
כמה ימים לפני ערב השנה החדשה, אדם אחד באינסטגרם כתב לה בצורה ישירה במיוחד:
"מה לא בסדר עם הפנים שלו?"
עבור אם לתינוק קטן, זו הייתה שאלה שיכלה בקלות לעורר כעס.
אבל שרה החליטה להגיב בדרך אחרת.
הצגת פוסט זה באינסטגרם
במקום להתעמת, היא החליטה להסביר
שרה אמרה שהיא בחרה להשתמש בשאלה כהזדמנות לחינוך ולא להתחיל ויכוח.
היא חשבה כבר אז על העתיד של ברודי.
לדבריה, כשהוא יגדל היא תרצה שהוא יידע להסביר לאחרים על מצבו ולא יתבייש בו.
היא רוצה שהוא יוכל להיות קול עבור ילדים צעירים יותר שנולדו עם שפה או חך שסועים ועדיין אינם מסוגלים לדבר בעצמם.
"החלטתי לחנך במקום ליצור עימות, כי זה מה שאני רוצה שברודי יעשה בעתיד", הסבירה.
מבחינתה, הדרך להתמודד עם חוסר ידע הייתה לעזור לאנשים להבין.
הצגת פוסט זה באינסטגרם
ואז הגיע רגע שהיא לא הייתה מוכנה אליו
לצד השאלות הלא נעימות והתגובות שקיבלה, שרה גילתה גם צד אחר לגמרי באנשים זרים.
באחד הימים היא ישבה במסעדה כאשר אדם שלא הכירה העביר אליה פיסת נייר מקופלת.
בתוכה היה צ'ק על סך 1,000 דולר.
על הצ'ק נכתבו כמה מילים פשוטות:
"עבור התינוק היפה."
שרה הייתה המומה מהמחווה.
האדם שנתן לה את הכסף לא הכיר אותה, לא הכיר את כריס ולא היה חייב למשפחה דבר.
ובכל זאת, הוא בחר לעזור.
הכסף עזר לממן את הטיפול של ברודי
שרה וכריס השתמשו בכסף כדי לסייע בכיסוי ההוצאות הרפואיות של בנם, כולל הניתוח שנדרש כדי לתקן את השפה שלו.
ברודי עבר את הניתוח, ולפי העדכון בכתבה התאושש היטב.
הוריו ידעו שכנראה יהיו לפניו ניתוחים נוספים בהמשך הדרך, אבל הדבר החשוב ביותר מבחינתם היה שהוא ילד שמח ומרוצה.
עם הזמן הם גם גילו שהם רחוקים מלהיות לבד.
הצגת פוסט זה באינסטגרם
משפחות מכל רחבי המדינה התחילו לפנות אליהם
לאחר ששרה החלה לשתף את סיפורו של ברודי, הגיעו אל המשפחה הודעות מאנשים רבים ברחבי ארצות הברית.
חלקם היו הורים לילדים עם שפה או חך שסועים.
אחרים פשוט רצו להציע תמיכה.
אנשים סיפרו שהם מתפללים עבור ברודי, ביקשו לדעת כיצד הוא מרגיש ואמרו למשפחה לפנות אליהם אם יזדקקו לעזרה.
שרה אמרה שהחוויה הראתה לה עד כמה הקהילה של משפחות שמתמודדות עם שפה וחך שסועים יכולה להיות חזקה.
"פנו אלינו אנשים מכל רחבי המדינה", סיפרה. "הם מתפללים עבורנו ומבקשים שנפנה אליהם אם נצטרך משהו."
הילד שהוריו מעולם לא חשבו לוותר עליו
כשהרופא גילה בשבוע ה־24 להיריון שברודי ייוולד עם שפה וחך שסועים, שרה וכריס קיבלו מידע שלא ציפו לו.
הם הבינו שהבן שלהם עשוי להזדקק לטיפולים, ניתוחים ועזרה נוספת.
הם גם ידעו שהוא ייראה שונה מילדים אחרים.
אבל מבחינתם, אף אחד מהדברים האלה לא שינה את ההחלטה שלהם.
הם רצו את ברודי.
לאחר שנולד, הם בחרו לא להסתיר אותו אלא להפך – לשתף את התמונות שלו, לענות על שאלות ולהשתמש בסיפור המשפחתי שלהם כדי לעזור לאנשים להבין יותר על ילדים שנולדים עם שפה וחך שסועים.
בדרך הם נתקלו באנשים ששאלו שאלות פוגעות, אבל גם באדם זר לחלוטין שנתן להם 1,000 דולר רק משום שרצה לעזור ל"תינוק היפה".
וברודי עצמו עבר את הניתוח שהיה זקוק לו והמשיך להתאושש.
עבור שרה וכריס, מהרגע שבו ראו את בנם ועד כל הניתוחים והטיפולים שהגיעו אחר כך, דבר אחד מעולם לא היה מוטל בספק: ברודי היה הילד שלהם, והם היו גאים בו בדיוק כפי שהוא.
