מרטין פיסטוריוס היה ילד בריא ומאושר בן 12 מדרום אפריקה, כשיום אחד בשנת 1988 חזר מבית הספר והתלונן על כאב גרון וכאב ראש.
מה שנראה בתחילה כמו מחלה רגילה הלך והחמיר במהירות. מצבו של מרטין הידרדר, גופו נחלש, ולבסוף הוא איבד את היכולת לדבר ולשלוט בתנועותיו.
הרופאים חשדו בין היתר בדלקת קרום המוח קריפטוקוקלית ובשחפת של המוח. למרות הטיפולים, מצבו המשיך להידרדר עד שנראה כאילו הוא נמצא במצב וגטטיבי.
ההורים שלו סירבו לוותר
הוריו של מרטין, ג'ואן ורודני, מעולם לא קיבלו תשובה ברורה לחלוטין למה שקרה לבנם.
למרות זאת, הם המשיכו לטפל בו במשך שנים בזמן שהוא שהה במרכז טיפולי.
כלפי חוץ נראה שמרטין אינו מודע למה שמתרחש סביבו.
אנשים דיברו לידו.
האכילו אותו.
הלבישו אותו.
העבירו אותו מהמיטה לכיסא גלגלים.
אף אחד לא ציפה ממנו להגיב.
אבל האמת הייתה שונה לחלוטין.
בשלב מסוים תודעתו של מרטין התחילה לחזור – בזמן שגופו נותר חסר יכולת להגיב.
הוא שמע והבין הכול – אבל לא יכול היה לומר מילה
מרטין תיאר מאוחר יותר את התחושה כמצב שבו הוא מסוגל לראות, לשמוע ולהבין את מה שמתרחש סביבו, אבל ללא כל יכולת להשפיע על דבר.
אנשים סביבו המשיכו להאמין שהוא אינו מודע.
אבל הוא היה שם.
ער.
מקשיב.
חושב.
ולא מסוגל לומר לאיש שהוא מבין אותם.
לדבריו, חוסר האונים המוחלט היה אחד הדברים הקשים ביותר שחווה.
כל פרט בחייו נקבע על ידי אחרים: מה ילבש, מה יאכל, מתי יאכל, לאן ייקחו אותו ומה יעשו איתו.
לא הייתה לו דרך להביע רצון, כאב, התנגדות או אפילו להגיד תודה.
הצגת פוסט זה באינסטגרם
והוא נאלץ לצפות שוב ושוב באותן תוכניות ילדים
אחת החוויות שמרטין סיפר עליהן מאוחר יותר הייתה הצפייה החוזרת בתוכניות ילדים.
במרכז שבו שהה נהגו להפעיל עבור המטופלים תוכניות כמו "ברני הדינוזאור" ו"טלטאביז".
מבחינת המטפלים, מרטין כלל לא היה מודע למה שמופיע על המסך.
אבל הוא ראה הכול.
יום אחרי יום.
שוב ושוב.
מאוחר יותר סיפר בראיון ל־NPR עד כמה שנא את "ברני".
חלק מהמטפלים התנהגו אליו בצורה קשה
מרטין חשף בהמשך שגם חווה התעללות מצד חלק מהמטפלים.
הם האמינו שהוא אינו מבין מה קורה סביבו ולכן לא ידעו שהוא מודע למה שהם עושים ואומרים.
מרטין סיפר שהחוויות האלה השאירו בו צלקות רגשיות עמוקות והשפיעו על תחושת הערך העצמי שלו במשך שנים.
בספרו האוטוביוגרפי Ghost Boy הוא תיאר את התחושה כאילו מוחו כלוא בתוך גוף שאינו מסוגל לציית לו.
הצגת פוסט זה באינסטגרם
במשך שנים אף אחד לא שם לב שהוא "חזר"
הדבר המדהים ביותר היה שהתודעה שלו לא חזרה ברגע אחד.
זה קרה בהדרגה.
אבל מפני שכולם סביבו כבר התרגלו לכך שמרטין אינו מגיב, איש לא הבחין מיד שמשהו השתנה.
הוא תיאר זאת מאוחר יותר במשפט מצמרר: האנשים סביבו היו כל כך רגילים לכך שהוא "לא שם", שהם לא שמו לב כשהתחיל להיות נוכח שוב.
והמצב הזה נמשך שנים.
ואז מטפלת אחת הבחינה שמשהו שונה
נקודת המפנה הגיעה כאשר מרטין היה בן 25.
מטפלת מחליפה בשם וירנה ואן דר וולט הבחינה שלדעתה הוא מגיב יותר מכפי שאחרים חשבו.
היא עודדה את הוריו לקחת אותו למרכז לתקשורת תומכת וחלופית באוניברסיטת פרטוריה.
ביולי 2001, כמעט 13 שנים לאחר שמרטין חלה לראשונה, המומחים שם גילו סוף סוף את האמת:
הוא היה מודע מבחינה קוגניטיבית.
בפעם הראשונה הוא הצליח לענות
במהלך אחת הבדיקות הציגו למרטין דף עם סמלים וביקשו ממנו לזהות חפצים.
הוא הצליח להגיב באמצעות תנועות עיניים.
אחרי שנים שבהן הבין את העולם סביבו אבל לא היה מסוגל לענות, זו הייתה אחת הפעמים הראשונות שבהן הצליח להראות לאחרים שהוא נמצא שם.
הוריו רכשו עבורו מחשב עם תוכנת תקשורת.
באמצעות רצועה שחוברה לראשו ושימשה כמעין עכבר, הוא יכול היה לבחור אותיות, מילים וסמלים ולהתחיל סוף סוף לתקשר עם העולם.
החיים שלו התחילו מחדש
לאחר שקיבל את היכולת לתקשר, מרטין החל לעבוד לצד וירנה במרכז הטיפולי.
בהמשך הכיר עובדת סוציאלית בשם ג'ואנה.
השניים התאהבו ובשנת 2009 נישאו באסקס שבאנגליה.
שנים קודם לכן היה קשה לדמיין שמרטין יוכל לבנות לעצמו חיים עצמאיים, לנהל מערכת יחסים או להקים משפחה.
אבל הסיפור שלו המשיך להתפתח.
ואז הגיע עוד רגע שהוא לא חשב שיקרה
בשנת 2018 נולד למרטין ולג'ואנה בנם, סבסטיאן אלברט פיסטוריוס.
השניים לימדו אותו שפת סימנים כבר מגיל צעיר מאוד, כדי שיוכל לתקשר עם אביו.
מרטין סיפר שאחד הרגעים המרגשים היה לראות את בנו מסמן כבר בגיל כמה חודשים שהוא צריך החלפת חיתול.
ההורות אינה פשוטה עבורו.
מרטין עדיין משתמש בכיסא גלגלים ונעזר בטכנולוגיה כדי לדבר, ולכן לפעמים הוא אינו יכול להגיב לבנו באותה מהירות שבה הורה אחר היה יכול.
אבל המשפחה מצאה דרכים משלה לתקשר.
לדבריו, בנו לפעמים מבין אותו רק מהמבט שעל פניו.
מהילד שאיש לא ידע שהוא ער – לאדם שבנה לעצמו קריירה ומשפחה
כיום מרטין עוסק בתחום המחשבים והטכנולוגיה, בין היתר בפיתוח אתרים, ייעוץ טכנולוגי ונגישות.
הוא גם כתב את סיפור חייו בספר Ghost Boy והפך למרצה שמספר ברחבי העולם על השנים שבהן איש לא ידע שהוא מודע.
הילד בן ה־12 שאיבד בהדרגה את היכולת לדבר ולשלוט בגופו נשאר במשך יותר מעשור בעולם שבו אחרים האמינו שאינו מבין דבר.
אבל בתוך הגוף שלא הגיב, המוח שלו חזר בהדרגה לחיים.
בסופו של דבר אדם אחד הבחין בו, בדיקה אחת פתחה עבורו דרך לתקשר – והחיים שלו השתנו שוב.
יותר מ־13 שנים אחרי שהכול התחיל, מרטין פיסטוריוס הצליח סוף סוף להראות לעולם את מה שהוא עצמו ידע במשך שנים: הוא מעולם לא באמת נעלם.
שתפו את הסיפור המטורף הזה עם החברים והמשפחה שלכם1