יש סיפורים שנשמעים כמו תסריט הוליוודי, אבל מאחוריהם עומדת מציאות כואבת מאוד. כזה הוא סיפורו של מרטין פיסטוריוס – ילד מדרום אפריקה, שנכנס למצב שנחשב במשך שנים ל“צמח” או “חסר הכרה”, בעוד שבפועל הוא הלך והתעורר מבפנים… בלי יכולת לדבר, לזוז, או להודיע לאף אחד שהוא שם.
ההתחלה: כאב גרון שהפך לסיוט מתמשך
הכול התחיל בינואר 1988. מרטין, אז בן 12, חזר מבית הספר והתלונן על כאב גרון. בהתחלה זה נשמע כמו מחלה רגילה של ילדים – משהו שיעבור עם מנוחה. אבל במקום להשתפר, מצבו הלך והחמיר. בחודשים שאחרי כן הוא נחלש משמעותית, איבד בהדרגה יכולות בסיסיות, והגוף שלו התחיל “לכבות” תפקודים אחד אחרי השני.
עם הזמן, כך תואר, השרירים שלו הידלדלו, כפות הידיים והרגליים התעוותו, עד שלבסוף הוא החליק למצב של תרדמת ומאוחר יותר שיתוק כמעט מוחלט. הרופאים איבחנו זיהום מוחי הקשור לדלקת קרום המוח מסוג קריפטוקוקית ולשחפת במוח, אבל גם הם לא הצליחו להסביר בוודאות איך בדיוק הגיע למצב הקיצוני הזה.
“אין לנו מה לעשות יותר”: האבחנה ששברה את המשפחה
בשנה הראשונה שבה מרטין נמצא במצב שנחשב “וגטטיבי”, הוריו, רודני וג’וא, קיבלו מסר שמעט הורים יכולים לשמוע בלי לקרוס. נאמר להם שאין עוד מה לעשות, ושמבחינה מוחית בנם מתפקד כמו תינוק בן כמה חודשים. במילים אחרות: שייקחו אותו הביתה, יטפלו בו, ויחכו לסוף.
אבל הם לא ויתרו. הם חיו בתוך שגרה כמעט בלתי אפשרית, שבה כל יום היה מרתון של טיפול, דאגה ועייפות. רודני, אביו של מרטין, היה קם לפנות בוקר, מלביש אותו, מסיע אותו למוסד טיפולי, ובערב חוזר לשגרת רחצה, האכלה והשכבה. גם בלילה הוא לא באמת ישן, הוא שם לעצמו שעון כל שעתיים כדי להפוך את בנו במיטה ולמנוע פצעי לחץ.
ההתעוררות השקטה: הוא רואה ושומע – אבל כלוא
ואז, אחרי כמה שנים בתוך אותו מצב קפוא, קרה הדבר המצמרר: מרטין התחיל להתעורר בהדרגה. הוא יכול היה לראות ולשמוע את מה שקורה סביבו – אבל הגוף לא שיתף פעולה. הוא לא הצליח להרים יד, להזיז אצבע, או להוציא מילה. הוא תיאר תחושה כאילו הוא “מכוסה בבטון”: המוח ער, אבל הגוף רחוק, זר, לא נשלט.
הבעיה הייתה שאף אחד כמעט לא הבחין בכך. המטפלים סביבו התנהלו כאילו אין שם אדם שמבין. עבור מרטין זו הייתה תקופה טראומטית במיוחד: להיות מודע, להרגיש הכול, לפחד, להתבייש, לכאוב, בלי יכולת להגיד “אני כאן”. באחת החוויות שהותירו בו צלקת, הוא שמע משפט קשה במיוחד מאמו, שנאמר מתוך ייאוש ושבירה מוחלטת. גם היא הסבירה בהמשך שלא מדובר בחוסר אהבה, אלא באדם שנשבר תחת עומס של שנים.
הרגע ששינה הכול: המטפלת שהבחינה במה שאחרים פספסו
נקודת המפנה הגיעה כשמטפלת בארומתרפיה בשם וירנה ואן דר וולט שמה לב לדברים זעירים: הבעות קלות, מבטים, חיוך כמעט בלתי מורגש, הנהון דק. מבחינתה, זו לא הייתה “תנועה אקראית” – אלא שפה.
בעקבות ההתעקשות שלה, המשפחה פנתה למרכז לתקשורת תומכת וחלופית באוניברסיטת פרטוריה. שם נערכו למרטין הערכות שהראו שהוא אכן מודע ויכול להגיב. זו הייתה הפעם הראשונה שמישהו אישר בצורה מסודרת: הוא לא “נעלם”. הוא היה שם.
מחשב אחד, קול סינתטי – וחזרה לחיים
הוריו קנו לו מחשב עם תוכנת תקשורת. דרך עבודה קשה, טיפול ממושך והרבה התמדה, מרטין למד לבחור מילים, לכתוב מסרים, ולהפעיל קול סינתטי ש”מדבר” עבורו. לאט לאט, אחרי שנים של שתיקה, הוא התחיל לתקשר, ולהחזיר לעצמו זהות בעולם.
בשנים הבאות הוא בנה את עצמו מחדש: למד לקרוא ולכתוב טוב יותר, התפתח בתחום המחשבים, ובהמשך גם השתלב בעבודה. בשלב מסוים קיבל תפקיד במרכז בריאות, ובהדרגה פתח לעצמו דלתות לעולם שחשב שלא יחזור אליו לעולם.
Trapped In His Body For 12 Years, A Man Breaks Free Via @nprnews http://t.co/HCAayKpVgO pic.twitter.com/WugzqCg7FF
— Marcel Rivera Paniza (@UtopiasArchitct) January 10, 2015
אהבה, נישואים, ועתיד שלא האמין שיגיע
בהמשך חייו הוא למד בניית אתרים, סיים לימודים אקדמיים, ובשנת 2008 הכיר את ג’ואנה, אישה שראתה מעבר למגבלה ולמצב הרפואי. היא הדגישה שהיא לא “מטפלת” שלו אלא בת זוגו. זמן קצר לאחר מכן הוא הציע לה נישואים, והשניים התחתנו ב-2009. בהמשך הם קבעו את חייהם באנגליה, שם מרטין עבד כמעצב/בונה אתרים.
הסיפור של מרטין פיסטוריוס מטלטל כי הוא מזכיר אמת לא נוחה: לפעמים אנשים שאינם יכולים לדבר או לזוז עדיין חווים, מבינים וזוכרים. זהו גם סיפור על טעות באבחון, על כוח של משפחה שלא נשברת, ועל מטפלת אחת שהסכימה להקשיב ל“שקט”, ולגלות בתוכו אדם חי. מרטין עצמו הפך את מה שנראה כמו סוף מוחלט להתחלה חדשה: איטית, כואבת, אבל אפשרית – עד כדי חיים מלאים יותר ממה שמישהו סביבו העז לדמיין.