כשג'מה אילינגוורת' הייתה ילדה, בני משפחתה נהגו לתאר אותה בחיבה כקצת "מפוזרת".
היא הייתה יצירתית, מיוחדת ומלאת חיים, אבל דברים מסוימים שנראו פשוטים לאחרים היו קשים לה יותר. היא התקשתה לקרוא שעון, לפעמים איבדה את תחושת הכיוון, סבלה מקשיי קואורדינציה והתקשתה לעבד מידע חזותי.
אף אחד במשפחה לא חשב שמדובר במחלה.
מבחינתם, זו פשוט הייתה ג'מה.
היא גדלה, למדה אמנות, חיה באופן עצמאי, עבדה בלונדון ובניו יורק ובנתה לעצמה חיים רגילים לחלוטין. רק בשנות העשרים המאוחרות לחייה התחילו הקשיים להחמיר באופן שכבר אי אפשר היה להסביר כ"שכחנות" או כאופי קצת מבולבל.
בגיל 28 היא קיבלה אבחנה שמשפחתה כלל לא ידעה שאפשר לקבל בגיל כזה: Posterior Cortical Atrophy – אטרופיה קורטיקלית אחורית, או PCA, צורה נדירה של דמנציה שפוגעת בעיקר ביכולת של המוח לפרש את מה שהעיניים רואות.
שלוש שנים בלבד לאחר מכן, ב 27 בנובמבר 2024, ג'מה מתה בביתה כשהיא מוקפת בבני משפחתה.
היא הייתה רק בת 31.
במשך שנים שום דבר לא נראה כמו "דמנציה"
כשאנחנו שומעים את המילה דמנציה, רובנו חושבים מיד על אדם מבוגר שמתחיל לשכוח שמות, מקומות או אירועים.
לכן כמעט אף אחד לא היה מעלה בדעתו שהקשיים של ג'מה יכולים להיות קשורים למחלה ניוונית של המוח.
אחותה ג'ס סיפרה שבמשפחה חשבו במשך השנים שג'מה פשוט זקוקה לפעמים למעט יותר עזרה. היו דברים קטנים שהיא התקשתה בהם – ראייה מרחבית, קואורדינציה, התמצאות, קריאת השעה – אבל לא היו סימנים שנראו להם כמו אזהרה למחלה קשה.
"אולי היינו קצת בהכחשה," הודתה ג'ס מאוחר יותר. "מעולם לא חשבנו שהיא באמת חולה."
חשוב להדגיש שאין דרך לדעת שהקשיים שהיו לג'מה בילדות נבעו כבר אז מ־PCA. המחלה בדרך כלל מתחילה בגיל מבוגר בהרבה, והופעה בגיל 28 היא חריגה ביותר. מה שהמשפחה מתארת הוא שבדיעבד היו לה תכונות וקשיים שנראו במשך שנים כחלק מהאופי שלה – ורק מאוחר יותר הופיע שינוי ברור ומתקדם. PCA מאובחנת לרוב בין גיל 50 ל־65.
ואז הגיע הסגר של הקורונה – והכול התחיל להשתנות
בשנת 2020 עבדה ג'מה בחברת ביטוח.
כאשר מגפת הקורונה אילצה עובדים רבים לעבור לעבודה מהבית, היא התחילה לבלות שעות מול מסך המחשב.
ושם נעשה ברור שמשהו אינו כשורה.
ג'מה התקשתה לראות ולהבין את המידע שהופיע על המסך. המילים והצורות היו שם, אבל המוח שלה התקשה לעבד אותן בצורה תקינה.
הבעיה הלכה והחמירה.
בתחילה חשבו שהמצוקה שלה קשורה לחרדה ולדיכאון. בדצמבר 2020 היא הפסיקה לעבוד לזמן מה בגלל מצבה הנפשי והקשיים בראייה, אבל ככל שעבר הזמן היה ברור שלא מדובר רק במתח.
המשפחה החלה לראות את האישה העצמאית שהכירו הופכת תלויה יותר ויותר באנשים שסביבה.
היא התקשרה לאמא שלה עד 20 פעמים ביום
ג'מה עדיין רצתה לחיות לבד.
והמשפחה רצתה לאפשר לה לשמור על העצמאות שלה ככל האפשר.
אבל היא התחילה להזדקק לעזרה כמעט בכל דבר.
אמה, סוזי, הייתה מגיעה אליה כדי לבדוק שהכיריים והמקלחת כבויים, שהבגדים שלה לבושים בצורה נכונה ושהבית בטוח.
ג'מה התקשרה אליה לפעמים עד 20 פעמים ביום כדי לקבל עזרה או הכוונה.
סוזי ניסתה לעשות את כל זה בעדינות.
"רציתי שתהיה לה עצמאות כל עוד זה בטוח," סיפרה.
אבל בהדרגה ג'מה התקשתה גם בפעולות בסיסיות כמו החלפת מצעים, התלבשות והגעה לפגישות בזמן.
אחיה בן תיאר את התחושה הקשה של המשפחה: ג'מה עצמה לא תמיד הבינה עד כמה מצבה השתנה. היא עדיין חשבה שהיא יכולה לנהל חיים רגילים.
ואז, כמעט בלי שהמשפחה הספיקה לעכל את המתרחש, הגיע הרגע שבו כבר לא הייתה מסוגלת לחיות ללא עזרה.
סריקת המוח חשפה שמשהו "מאוד לא בסדר"
באפריל 2021 עברה ג'מה סריקת מוח.
התוצאה הייתה מפחידה.
לדברי אחיה בן, הסריקה הראתה שיש משהו "משמעותי מאוד לא בסדר" במוחה.
בתחילה עלה חשד לגידול.
ג'מה הופנתה לבית החולים של University College London ועברה סדרה של בדיקות נוספות, שכללו סריקות מוח, מבחנים קוגניטיביים ובדיקת נוזל שדרה.
בנובמבר 2021 הגיעה האבחנה.
ג'מה סבלה מ־Posterior Cortical Atrophy – PCA.
והיא הייתה רק בת 28.
זו דמנציה שמתחילה לעיתים דווקא בראייה – לא בזיכרון
PCA היא תסמונת ניוונית נדירה שפוגעת בעיקר בחלקים האחוריים של קליפת המוח – אזורים שמשתתפים בעיבוד מידע חזותי ומרחבי.
וזה מה שהופך אותה לכל כך מבלבלת.
האדם יכול להסתכל על משהו והעיניים עצמן יעבדו – אבל המוח מתקשה לפרש נכון את המידע שהעיניים שולחות אליו.
לכן אנשים עם PCA יכולים בתחילה לחשוב שהם פשוט זקוקים למשקפיים חדשים.
הם עשויים להתקשות לקרוא שורה של טקסט, לשפוט מרחקים, לזהות חפצים, להבין היכן דברים נמצאים במרחב או להושיט יד בצורה מדויקת לחפץ שנמצא מולם. בהמשך הם עלולים ללכת לאיבוד במקומות מוכרים או להתקשות לזהות פנים וחפצים.
זו הסיבה שהמחלה של ג'מה לא נראתה כמו התמונה שרוב האנשים מחזיקים בראש כשהם חושבים על דמנציה.
הזיכרון לא היה בהכרח הסימן הראשון.
הראייה וההתמצאות היו הרבה יותר בולטות.
ובמקרה של PCA – הבעיה לא נמצאת בהכרח בעיניים
זו נקודה שהמשפחה התקשתה להסביר לאחרים.
ג'מה התלוננה שהיא לא רואה טוב.
אבל זוג משקפיים חדש לא יכול היה לפתור את הבעיה.
העיניים קולטות אור וצורות, אבל כדי שאנחנו באמת "נראה", המוח צריך לפרש את המידע הזה. ב־PCA, האזורים שעושים חלק מהעבודה הזאת הולכים ומתנוונים.
לכן אדם יכול להסתכל על כוס שנמצאת על שולחן ולא להבין בדיוק היכן היא.
הוא יכול לראות אותיות אבל להתקשות לעקוב אחרי שורת טקסט.
הוא יכול להסתכל על כמה חפצים יחד ולהצליח להתמקד רק באחד מהם.
והוא יכול להיכנס לחדר מוכר ולהרגיש פתאום שהוא אינו מבין את המרחב שסביבו.
מה גורם ל PCA?
PCA אינה תמיד "מחלה אחת" בפני עצמה אלא תסמונת – כלומר, אוסף של תסמינים שנוצר כתוצאה מפגיעה באזורים מסוימים במוח.
ברוב המקרים הגורם הבסיסי הוא מחלת אלצהיימר. Rare Dementia Support מעריכה שכ־70% ממקרי PCA קשורים למחלת אלצהיימר, בעוד שבמקרים אחרים יכולות להיות מחלות ניווניות אחרות, כמו דמנציה עם גופיפי לואי.
UCSF מתארת את PCA כווריאנט נדיר של מחלת אלצהיימר המשפיע בעיקר על מערכות הראייה והמרחב במוח.
אבל גילה של ג'מה היה יוצא דופן מאוד.
PCA בדרך כלל מתחילה בין גיל 50 ל 65, כך שאבחון בגיל 28 הוא נדיר במיוחד.
המשפחה נשברה מהאבחנה – אבל ג'מה דווקא שמחה
כאשר בני המשפחה קיבלו את האבחנה, הם היו הרוסים.
ג'מה, לעומת זאת, הגיבה בצורה אחרת לגמרי.
אחותה ג'ס זוכרת שהיא הייתה כמעט נרגשת.
מבחינתה, סוף סוף מישהו הצליח להבין מה לא בסדר.
"הם יודעים מה יש לי – אפשר לתקן את זה," הייתה התחושה שלה.
ג'מה לא הבינה אז עד הסוף מה משמעות האבחנה.
ובדיעבד, משפחתה ראתה בכך כמעט ברכה קטנה בתוך הטרגדיה.
היא לא נאלצה להתמודד מיד עם כל הפחד שהם עצמם הרגישו.
אבל לא היה "תיקון" פשוט.
והמחלה התקדמה מהר הרבה יותר ממה שמישהו מהם ציפה.
בתוך שלוש שנים היא איבדה כמעט כל יכולת בסיסית
בהתחלה ג'מה איבדה יותר ויותר מהעצמאות שלה.
אחר כך נפגעו גם יכולות בסיסיות הרבה יותר.
בהדרגה היא התקשתה להאכיל את עצמה.
אחר כך לבלוע.
לדבר.
וללכת.
בשלבים מתקדמים של PCA אנשים יכולים להזדקק לעזרה כמעט בכל תחומי החיים. המחלה יכולה לפגוע ביכולת לתקשר עם הסביבה, לנהל שיחה ולשלוט בתנועה. עם זאת, גם בשלבים מתקדמים יכולים להישאר רגעים של קשר – מילה, צחוק, תגובה או הבעה שמזכירים למשפחה את האדם שהיה שם תמיד.
זה בדיוק מה שקרה עם ג'מה.
"עד הסוף עדיין נשארו חלקים ממנה"
המחלה לקחה ממנה כמעט הכול.
אבל לא את הכול.
בן סיפר שגם בתקופות הקשות ביותר עדיין אפשר היה לפעמים להצחיק אותה.
"היו יכולות להיות הרבה שעות קשות, אבל עדיין היית מצליח להוציא ממנה צחוק," אמר.
לדבריו, לג'מה היה חוש הומור שובב למדי – וזה היה אחד הדברים שהמחלה מעולם לא הצליחה לקחת ממנה לחלוטין.
בני המשפחה טיפלו בה בבית ולא העבירו אותה לבית חולים לתקופה ממושכת.
ב 27 בנובמבר 2024 ג'מה מתה כשהיא מוקפת בהם.
שלוש שנים בלבד לאחר האבחנה.
Thank you to Jess and Ben Illingworth, & Ruth Pollitt, who ran the London Marathon for us in memory of their sister & best friend Gemma Illingworth, raising £20,000. Gemma died at 31 in November from posterior cortical atrophy (PCA) https://t.co/3HzPNN6Wku #DementiaActionWeek pic.twitter.com/d86LbJ8YYm
— RareDementiaSupport (@RareDementia) May 20, 2025
"לא ידענו שזה יהיה כל כך מהיר"
אחיה בן תיאר את אחד הדברים שהיו הכי קשים לעיכול.
מרגע שהגיעה האבחנה, המשפחה ידעה שהמצב רציני.
אבל הם לא הבינו עד כמה מעט זמן נשאר להם.
"לא ידענו שזה הולך להיות כל כך מהיר," אמר.
אחותה ג'ס תיארה את הדמנציה כ"אחת המחלות האכזריות ביותר בעולם".
ואמם סוזי אמרה שההידרדרות של בתה הייתה "שוברת לב לחלוטין".
קשה במיוחד להבין כיצד אישה שהייתה עצמאית במשך רוב חייה, למדה בקולג' לאמנות, למדה באוניברסיטה ועבדה בניו יורק ובלונדון, איבדה בתוך שנים ספורות את היכולת לדבר, ללכת ולאכול בעצמה.
דמנציה אצל צעירים קיימת – והיא לא תמיד מתחילה בשכחה
דמנציה שמתחילה לפני גיל 65 מכונה young-onset dementia – דמנציה בגיל צעיר.
בבריטניה בלבד חיים כיום יותר מ־70,000 אנשים עם דמנציה שהחלה לפני גיל 65.
אצל אנשים צעירים הסימנים הראשונים יכולים להיות שונים מהדימוי המוכר של אובדן זיכרון.
לפעמים מדובר בשינויים בשפה.
בהתנהגות.
באישיות.
בראייה.
בשיווי המשקל.
בקואורדינציה.
או בתנועה.
זו גם אחת הסיבות לכך שהאבחון עלול להתעכב. אצל אדם בן 30 או 40, רופא הרבה יותר צפוי לחשוב בתחילה על מתח, דיכאון, בעיית עיניים או קושי בעבודה מאשר על דמנציה.
אפילו מומחים לא תמיד מגיעים מיד לאבחנה הנכונה.
זה לא אומר שכל שכחה או בעיית ראייה צריכות להפחיד
הסיפור של ג'מה חריג ביותר.
דמנציה בגיל 28 נדירה מאוד, ו PCA עצמה היא צורה נדירה של דמנציה.
קשיי ריכוז, שכחה, סחרחורת, בעיות ראייה ובלבול יכולים להיגרם מאינספור מצבים אחרים – רבים מהם שכיחים הרבה יותר וניתנים לטיפול.
הדבר שצריך לעורר תשומת לב הוא שינוי מתמשך ומתקדם.
אם אדם שהיה מסוגל לבצע פעולה מסוימת מתחיל שוב ושוב להתקשות בה;
אם הוא אינו מצליח לעבד מידע חזותי למרות שבדיקת העיניים תקינה;
אם הוא הולך לאיבוד במקומות מוכרים;
אם יש שילוב של בעיות קואורדינציה, שפה, התמצאות או התנהגות שהולכות ומחמירות – כדאי לפנות לבדיקה רפואית ולא להניח אוטומטית שמדובר רק במתח.
חמישה חודשים אחרי מותה – הם יצאו לרוץ בשבילה
המשפחה של ג'מה החליטה שהסיפור שלה לא יסתיים ביום שבו מתה.
ב־27 באפריל 2025, בדיוק חמישה חודשים לאחר מותה, אחיה בן, אחותה ג'ס וחברתה הטובה רות פוליט השתתפו במרתון לונדון לזכרה.
הם גייסו יותר מ 20 אלף ליש"ט עבור Rare Dementia Support וה National Brain Appeal – ארגונים שעוסקים במחקר ובתמיכה במשפחות המתמודדות עם דמנציות נדירות.
זו לא הייתה הפעם הראשונה.
כבר ביוני 2023, כשהייתה עדיין בחיים, המשפחה השתתפה בצעדת התרמה שגייסה כ־28 אלף ליש"ט.
מבחינתם, המטרה היום היא לא רק לגייס כסף.
היא לגרום לאנשים להבין שדמנציה אינה בהכרח מחלה של בני 80.
שהיא לא תמיד מתחילה בשכחה.
ושלפעמים סימן שנראה כמו בעיית ראייה או קואורדינציה יכול להגיע בכלל מהמוח.
הם לא יכלו להציל את ג'מה – אבל הם מקווים לעזור למשפחה הבאה
בן סיפר שהארגון Rare Dementia Support לא היה מסוגל לרפא את אחותו.
אבל הוא עזר למשפחה להבין את מה שקורה, למצוא תמיכה ולהתמודד עם מצב שאף אחד מהם לא היה מוכן אליו.
עכשיו הם רוצים שלמשפחה הבאה תהיה יותר מודעות.
יותר ידע.
יותר תמיכה.
ואולי גם אבחון מוקדם יותר.
ג'מה אילינגוורת' חיה חיים רגילים במשך רוב שנותיה.
היא למדה.
עבדה.
נסעה בעולם.
חיה באופן עצמאי.
ואז, בשנות העשרים המאוחרות שלה, משהו התחיל להשתנות במהירות.
בהתחלה חשבו שזו חרדה.
אחר כך בעיית ראייה.
אחר כך אולי גידול.
בסופו של דבר התברר שמדובר בצורה נדירה ביותר של דמנציה.
בגיל 28 היא קיבלה את האבחנה. בגיל 31 היא כבר לא הייתה בחיים.
והמסר שמשפחתה מבקשת להשאיר אחריה אינו שכל שכחה צריכה לעורר פחד – אלא שכאשר אדם צעיר מתחיל לאבד בהדרגה יכולות שהיו לו קודם, במיוחד ראייה מרחבית, התמצאות, קואורדינציה או יכולת לבצע משימות יומיומיות, לא כדאי לפטור את השינוי כסתם "פיזור דעת".
לפעמים דמנציה לא מתחילה בשאלה "איפה שמתי את המפתחות?". לפעמים היא מתחילה בכך שהעיניים רואות – אבל המוח כבר מתקשה להבין את מה שנמצא מולן.