כשהבת הבכורה של איימן סרקיטובה נולדה בקזחסטן, אפילו הרופאים לא ידעו בתחילה כיצד להסביר את המראה שלה.
לעומת הוריה כהי השיער והעור, התינוקת אסל נולדה עם עור בהיר במיוחד, שיער לבן, גבות וריסים כמעט חסרי צבע ועיניים בהירות. במשפחה לא ציפו לכך, והאם סיפרה שבאותה תקופה המודעות ללבקנות ולגנטיקה באזור שבו חיו הייתה מוגבלת מאוד.
אבל ההפתעה הגדולה באמת הגיעה יותר מעשור מאוחר יותר.
איימן ילדה בת נוספת, קמילה.
וכאשר התינוקת נולדה, המשפחה כמעט לא האמינה למראה עיניה: גם היא נולדה עם לבקנות ונראתה באופן מדהים כמו אחותה הגדולה.
היום התמונות המשותפות של שתי האחיות מקזחסטן הפכו אותן למוכרות בעולם האופנה והרשתות החברתיות – אבל הדרך לשם כללה גם מבטים ברחוב, שאלות בלתי פוסקות, מגבלות רפואיות והרבה מאוד למידה על מצב גנטי שרבים סביבן כלל לא הכירו.
כשהיא נולדה, אפילו אמא שלה לא הבינה מה קרה
אסל קלגנובה הייתה הילדה הראשונה במשפחה שנולדה עם לבקנות.
אמה סיפרה שכאשר ראתה אותה לראשונה הייתה המומה. גם הצוות הרפואי הופתע כל כך ממראה התינוקת, שבשלב מסוים אפילו הועלו השערות שגויות לגבי מוצאה.
איימן עצמה לא ידעה כמעט דבר על לבקנות.
"בהתחלה כולם היו בהלם. גם אני לא ידעתי מה לעשות ואיך לחיות עם זה," סיפרה מאוחר יותר.
במקום להישאר עם הפחד, היא התחילה לקרוא ולחקור.
בהמשך התברר שבצד של בעלה הייתה היסטוריה משפחתית של לבקנות – פרט שעזר למשפחה להבין כיצד ייתכן שאסל נולדה עם המצב.
הצגת פוסט זה באינסטגרם
ואז, יותר מעשור אחר כך, נולדה קמילה
בין שתי הבנות נולד גם בן, אלדיאר.
בניגוד לאחיותיו, הוא נולד עם פיגמנטציה אופיינית יותר למשפחתו.
לכן כאשר קמילה הגיעה לעולם שנים אחר כך ונולדה גם היא עם עור ושיער בהירים במיוחד, ההפתעה הייתה גדולה אפילו יותר.
בכתבות הראשונות על המשפחה מ 2020 תוארו אסל כבת 14, קמילה כבת שנתיים ואלדיאר כבן שמונה.
אלדיאר עצמו התחיל לשאול שאלות.
אמו סיפרה שלאחר לידתה של קמילה הוא שאל מדוע שתי אחיותיו נראות כך ואילו הוא אינו דומה להן.
לאחר שהמשפחה הסבירה לו על לבקנות, הגישה שלו השתנתה לחלוטין. איימן סיפרה שהוא אפילו התחיל להתגאות בכך שיש לו שתי אחיות שמושכות כל כך הרבה תשומת לב.
מהי בעצם לבקנות?
לבקנות היא קבוצה של מצבים גנטיים המשפיעים על ייצור או פיזור המלנין – הפיגמנט שאחראי בין היתר לצבע העור, השיער והעיניים.
אצל אנשים עם לבקנות עורית־עינית, הפיגמנטציה של העור, השיער והעיניים מופחתת בדרגות שונות. קיימים כמה סוגים גנטיים של לבקנות, ולכן לא כל אדם עם לבקנות נראה בדיוק אותו הדבר.
בצורות רבות של לבקנות עורית־עינית, ההורשה היא רצסיבית: ילד צריך לרשת גרסה גנטית מסוימת משני ההורים כדי שהמצב יתבטא. לכן כאשר שני הורים נשאים של אותו שינוי גנטי, ייתכן שיותר מילד אחד במשפחה ייוולד עם לבקנות.
כך שמבחינה גנטית, לידת שתי אחיות עם לבקנות באותה משפחה אינה בלתי אפשרית – גם אם מבחוץ היא נראית כמו צירוף מקרים נדיר במיוחד.
הצגת פוסט זה באינסטגרם
אבל המראה המיוחד מגיע גם עם אתגרים רפואיים
לבקנות אינה רק צבע שיער ועור שונה.
המחסור במלנין יכול להשפיע משמעותית גם על העיניים. אנשים עם סוגים מסוימים של לבקנות עלולים להתמודד עם רגישות חזקה לאור, ירידה בחדות הראייה, ניסטגמוס – תנועות עיניים לא רצוניות – ופזילה.
העור גם פגיע יותר לנזק מקרינת השמש, משום שהמלנין מספק חלק מההגנה הטבעית מפני קרינה אולטרה־סגולה. חשיפה ממושכת לשמש ללא הגנה מעלה את הסיכון לנזקי עור ולסוגים מסוימים של סרטן עור.
עבור אסל, זו אינה עובדה תיאורטית.
היא סיפרה שהיא חייבת לתכנן את החיים שלה בהתאם לשמש.
"בקיץ אני בדרך כלל יוצאת אחרי שמונה בערב"
אסל הסבירה שכאשר היא יוצאת בשעות שבהן השמש חזקה, היא משתמשת בקרם הגנה, לובשת בגדים שמכסים את העור, חובשת כובע ולעיתים משתמשת במטרייה.
"בערב, כשכמעט אין שמש, הרבה יותר קל לי," סיפרה.
בריאיון מאוחר יותר, כשהייתה כבר נערה מבוגרת יותר, היא סיפרה שבקיץ היא משתדלת לא לצאת כלל בשעות היום ומעדיפה לצאת אחרי השעה שמונה בערב. כאשר היא מגיעה לחוף, היא נוהגת להישאר בצל.
זו אחת הסיבות שגם עבודות הדוגמנות שלה צריכות להתאים למגבלות האלה.
המנהלת שלה סיפרה שהצעות צילום בחוץ אינן תמיד מתאימות, ולכן הם מעדיפים במקרים רבים הפקות שמתקיימות בתוך מבנים.
הצגת פוסט זה באינסטגרם
בילדות אנשים פשוט לא הפסיקו לבהות בה
עוד לפני עולם הדוגמנות, המראה של אסל משך תשומת לב בכל מקום.
בקזחסטן, שבה האנשים סביבה לא היו רגילים לראות ילדים עם לבקנות, היא בלטה מאוד.
אסל סיפרה שאנשים רבים כלל לא ידעו מהי לבקנות.
"אנשים מופתעים שאנחנו עם לבקנות. הרבה אנשים לא יודעים מה זה," אמרה.
בצעירותה היא למדה בתחילה במסגרת חינוך מיוחד, ובהמשך הוריה העבירו אותה לבית ספר רגיל.
אמה סיפרה שהיא הייתה תלמידה מצטיינת ושמלבד ההתמודדות הרפואית והמראה השונה, לא הייתה סיבה להגביל אותה.
אבל הילדים האחרים כן שמו לב.
בהתחלה הם בהו בה.
עבור ילדה צעירה, המבטים האלה לא תמיד היו קלים.
אפילו להכיר חברים היה קשה
כשהתבגרה, אסל הודתה שהמראה השונה השפיע גם על הביטחון החברתי שלה.
"היה לי קשה להכיר חברים חדשים," סיפרה. היא הרגישה לעיתים שאנשים לא ירצו לדבר איתה או להיות חברים שלה רק משום שהיא נראית אחרת.
בסופו של דבר היא הבינה שהיא לא יכולה לחיות כך לנצח.
במקום לחכות שאנשים אחרים יעשו את הצעד הראשון, היא התחילה לעשות אותו בעצמה.
עם הזמן גם המבטים ברחוב נעשו קלים יותר להתמודדות.
בעבר היה מפריע לה מאוד כאשר אנשים הסתכלו עליה או ניסו לצלם אותה. בהמשך היא למדה לקבל את העובדה שהיא מושכת תשומת לב.
והדבר שבעבר גרם לה להרגיש שונה הפך בסופו של דבר גם למפתח לקריירה שלה.
בגיל 10 היא התחילה לדגמן
אסל נכנסה לעולם הדוגמנות כשהייתה בערך בת 10.
המצלמה אהבה את המראה יוצא הדופן שלה, והצילומים התחילו למשוך תשומת לב ברשת.
השילוב בין שיער לבן ארוך, עור בהיר מאוד ותווי הפנים שלה יצר תמונות שקשה להתעלם מהן.
אבל אז קמילה נולדה.
ולפתע לצלמים היה משהו יוצא דופן עוד יותר: שתי אחיות עם לבקנות, שנולדו בהפרש של יותר מעשור ונראו זו לצד זו כמעט כמו שתי גרסאות של אותה ילדה בגילים שונים.
הצילומים המשותפים הפכו לוויראליים.
אסל החזיקה את אחותה הקטנה.
שתיהן לבשו שמלות בגוונים בהירים.
השיער והעור שלהן השתלבו ברקעים הרכים של הצילומים.
והתמונות התחילו להתפשט הרבה מעבר לקזחסטן.
בשנת 2020 כבר דווח שלחשבון האינסטגרם שלהן היו עשרות אלפי עוקבים.
פתאום הגיעו הצעות מעולם האופנה
ככל שהתמונות הפכו מוכרות יותר, החלו להגיע גם הצעות מקצועיות.
אסל עבדה עם סוכנות דוגמנות מקומית ובהמשך משכה עניין גם מחברות ומותגים מחוץ לקזחסטן. המנהלת שלה סיפרה שאחרי שהופיעה בפרסומת למותג שמפו אמריקאי, גם בתי אופנה וחברות זרות החלו להתעניין בה.
התקשורת המקומית אפילו העניקה לאחיות את הכינוי "הנסיכות הלבנות של קזחסטן".
קמילה הייתה כמובן צעירה מאוד, ולכן השתתפה רק בפרויקטים שהתאימו לגילה, בעוד אסל כבר התקדמה לעבודה מקצועית יותר.
וככל שהקריירה התפתחה, הסיפור שלהן הפך ליותר מסיפור על שתי אחיות פוטוגניות.
האחות הקטנה כבר גדלה לעולם שונה לחלוטין
יש הבדל משמעותי בין הילדות שאסל חוותה לבין זו שקמילה נכנסה אליה.
כאשר אסל נולדה, המשפחה עצמה לא ידעה כמעט דבר על לבקנות.
לא היו לה אחות או אח שנראו כמוה.
היא נאלצה ללמוד להתמודד לבדה עם שאלות, מבטים ובעיות רפואיות.
כשקמילה נולדה, המצב היה אחר לגמרי.
כבר הייתה לה אחות גדולה שעברה בדיוק את אותו הדבר.
המשפחה ידעה כיצד להגן על העור שלה.
היא ידעה שיש צורך במעקב אחר הראייה.
והמראה שגרם בעבר לסביבה להיות מבולבלת כבר הפך למשהו שהמשפחה מכירה ומקבלת.
אסל עצמה סיפרה שקמילה אפילו נהנית מתשומת הלב שאנשים מעניקים לה – בניגוד לחוויה של אחותה הגדולה, שבתחילת הדרך התקשתה מאוד עם המבטים.
"אנשים עם לבקנות לא שונים מילדים אחרים"
אולי אחד המשפטים החשובים ביותר בסיפור הגיע דווקא מאמן.
לאחר שנים שבהן אנשים התייחסו לבנות כאילו המראה שלהן הופך אותן לשונות לחלוטין, היא ניסתה להסביר שהמציאות פשוטה בהרבה.
לדבריה, ילדים עם לבקנות אינם שונים במהותם מילדים אחרים; ההבדלים הבולטים הם בפיגמנטציה של השיער, הריסים, העיניים והעור, לצד הצרכים הרפואיים הנלווים למצב.
וזה גם המסר שאסל עצמה החלה להעביר באמצעות החשיפה שלה.
אנשים רואים את התמונות ושואלים שאלות.
השאלות מובילות להתעניינות.
וההתעניינות יכולה להפוך לידע.
התמונות היפות מספרות רק חצי מהסיפור
קל להסתכל על הצילומים של אסל וקמילה ולראות רק את היופי החריג שלהן.
אבל מאחוריהם נמצאים שנים של הסתגלות.
אמא שהביאה לעולם תינוקת שלא נראתה כפי שציפתה ולא ידעה בתחילה מדוע.
ילדה שנכנסה לבית הספר והרגישה את העיניים של כולם מופנות אליה.
נערה שהתקשתה להאמין שאנשים ירצו להיות חברים שלה.
הימנעות משמש חזקה.
קרם הגנה, כובעים ומטריות.
בעיות ראייה שיכולות להיות חלק מהחיים עם לבקנות.
ואז – לאט לאט – ביטחון עצמי.
מצלמה.
קריירת דוגמנות.
ואחות קטנה שנולדה עם אותו מצב בדיוק וכבר לא צריכה לגלות את העולם הזה לבדה.
הדבר שבעבר גרם לאנשים לבהות בהן הפך לכוח שלהן
אסל וקמילה לא נולדו כדי להיות "תופעה".
הן פשוט שתי אחיות שנולדו עם מצב גנטי שמשפיע על הפיגמנטציה שלהן.
אבל בעולם שבו אנשים נוטים לשים לב מיד לכל מי שנראה שונה, הן מצאו דרך להפוך את תשומת הלב הזאת למשהו חיובי.
היום התמונות שלהן מאפשרות לאנשים שמעולם לא פגשו אדם עם לבקנות להבין שמאחורי השיער הלבן והעור הבהיר נמצאות שתי אחיות עם חיים, חלומות ואישיות בדיוק כמו כל אדם אחר.
ואולי היתרון הגדול ביותר של קמילה הוא לא עולם הדוגמנות ולא התמונות הוויראליות.
זה שהיא גדלה לצד מישהי שמבינה אותה בלי שתצטרך להסביר דבר.
אסל הייתה צריכה ללמוד בעצמה כיצד להתמודד עם היותה שונה בסביבה שלא תמיד הבינה אותה.
קמילה, לעומת זאת, נולדה וכבר חיכתה לה אחות גדולה שנראית כמוה, מתמודדת עם אותם אתגרים – ויכולה להראות לה שהדבר שגורם לעולם לעצור ולהסתכל אינו משהו שצריך להסתיר.