רוב האנשים מעדיפים לא לחשוב יותר מדי על המוות.
אבל עבור ג'ולי מקפאדן, אחות הוספיס וטיפול פליאטיבי מקליפורניה, המוות הוא חלק מהעבודה היומיומית שלה.
במשך יותר מ־15 שנה היא טיפלה באנשים בשלבים האחרונים של חייהם, ישבה לצד משפחות ברגעים הקשים ביותר וליוותה מאות מטופלים בתהליך הגסיסה. כיום היא מוכרת ברשת בשם Hospice Nurse Julie, שם היא מנסה להסביר באופן פתוח מה באמת קורה לגוף בסוף החיים – ובעיקר להפחית את הפחד סביב נושא שרבים מאיתנו כמעט לא מדברים עליו.
לאחר שראתה מקרוב אנשים מתים ממחלות רבות ושונות, נשאלה מקפאדן שאלה קשה במיוחד:
מהי לדעתה המחלה הקשה ביותר למות ממנה – ומהי אחת הדרכים השקטות יותר שבהן הגוף יכול להגיע לסוף החיים?
התשובה שלה הייתה חד־משמעית לגבי המקום הראשון.
ALS.
ובצד השני של הסקאלה היא הצביעה דווקא על אי־ספיקת כליות סופנית, כאשר אדם שמטופל בדיאליזה מחליט, יחד עם הצוות הרפואי, להפסיק אותה ולעבור לטיפול המתמקד בנוחות.
"זו המחלה האכזרית ביותר שראיתי"
ALS – טרשת אמיוטרופית צידית – היא מחלה ניוונית של מערכת העצבים הפוגעת בתאי העצב ששולטים בשרירים הרצוניים.
בהדרגה האדם מאבד את היכולת להזיז את הידיים והרגליים.
אחר כך פעולות פשוטות כמו להתלבש, לכתוב או ללכת נעשות קשות יותר.
עם התקדמות המחלה עלולות להיפגע גם היכולת לדבר, לבלוע ולבסוף לנשום באופן עצמאי.
מקפאדן תיארה אותה במילים קשות במיוחד:
"זו המחלה האכזרית ביותר שראיתי."
מנקודת מבטה כאחות הוספיס, אחד הדברים הקשים במיוחד ב־ALS הוא שהגוף יכול לאבד בהדרגה עוד ועוד יכולות, בעוד האדם עדיין מודע במידה רבה למה שמתרחש סביבו.
עם זאת, חשוב לדייק: במשך שנים היה נהוג לומר שהחשיבה נשארת תמיד "חדה לחלוטין" ב־ALS, אך כיום ידוע שהתמונה מורכבת יותר. אצל חלק מהחולים מופיעים גם שינויים קוגניטיביים או התנהגותיים, ובחלק קטן יותר מתפתחת דמנציה פרונטו־טמפורלית.
למרות זאת, אצל רבים הפגיעה המרכזית נשארת מוטורית – והפער בין הרצון לבצע פעולה לבין היכולת של הגוף לבצע אותה יכול להיות קשה מאוד לחולה ולמשפחה.
המחלה לוקחת עוד ועוד מהעצמאות
ALS יכולה להתחיל בצורה שנראית בתחילה כמעט שולית.
חולשה ביד.
קושי לאחוז בחפץ.
מעידות.
התכווצויות שרירים.
דיבור מעט פחות ברור.
אבל המחלה בדרך כלל מתקדמת.
החולשה מתפשטת לאזורים נוספים, ובהמשך האדם עשוי להזדקק לכיסא גלגלים, לעזרה באכילה, באמצעי תקשורת חלופיים ולתמיכה בנשימה.
המהירות משתנה מאוד מאדם לאדם.
לפי המכון הלאומי האמריקאי להפרעות נוירולוגיות ושבץ, רוב האנשים עם ALS מתים בתוך כשלוש עד חמש שנים מתחילת התסמינים, אם כי יש אנשים שחיים זמן רב יותר באופן משמעותי.
נכון להיום אין תרופה שמרפאת את המחלה או הופכת את מהלכה, אם כי קיימים טיפולים שיכולים להאט את ההתקדמות אצל חלק מהחולים, להקל על תסמינים ולשפר איכות חיים.
התגובות ברשת הראו עד כמה משפחות מכירות את הכאב הזה
כאשר דבריה של מקפאדן פורסמו, אנשים שאיבדו בני משפחה ל־ALS הגיבו מיד.
אחת סיפרה שאיבדה את אביה למחלה וכתבה שהיא ידעה מראש שזו תהיה התשובה של האחות.
אחרת כתבה על גיסה שמת ממנה ותיארה אותה כמחלה נוראית.
ומגיבה נוספת סיפרה שסבתה חיה עם ALS ושקשה לה לראות אותה מאבדת בהדרגה את יכולותיה.
המשותף לרבות מהתגובות לא היה רק המוות עצמו.
זה היה התהליך.
הצפייה באדם אהוב שמאבד בהדרגה את העצמאות שלו – בזמן שהמשפחה מנסה להתאים בכל פעם מחדש את החיים לשלב הבא של המחלה.
המחלה השנייה שהיא מתקשה במיוחד לראות: גליובלסטומה
מחלה נוספת שמקפאדן הצביעה עליה כאחת הקשות ביותר בסוף החיים היא גליובלסטומה – סוג אגרסיבי מאוד של גידול סרטני במוח.
בניגוד ל־ALS, כאן הבעיה אינה בעיקר השרירים.
הגידול מתפתח בתוך המוח עצמו, ולכן התסמינים תלויים בין היתר באזור שבו הוא נמצא.
אנשים יכולים לסבול מכאבי ראש, פרכוסים, חולשה, קשיים בדיבור ובחשיבה, בעיות בזיכרון ושינויים באישיות, בהתנהגות או ביכולת להתרכז.
מבחינת משפחה, זה יכול להיות קשה באופן שונה לחלוטין.
האדם שמולם אולי עדיין נראה פיזית דומה למי שהם מכירים – אבל היכולת שלו לדבר, לזכור, להבין או להתנהג כפי שהיה רגיל יכולה להשתנות במהירות.
"זה יכול לקחת את הזיכרון, את התנועה ואת האישיות"
מקפאדן הסבירה שזו אחת הסיבות שהיא רואה בגליובלסטומה מחלה קשה כל כך.
הגידול יכול לפגוע בכמה מהדברים שאנחנו מזהים הכי עמוק עם האישיות והזהות של האדם.
מחקרים של המכון הלאומי לסרטן בארה"ב מציינים שגליובלסטומה היא מחלה אגרסיבית מאוד. עם הטיפול המקובל, חציון ההישרדות הוא בערך 15 חודשים, ושיעור ההישרדות לחמש שנים נמוך מ־5% לפי נתונים עדכניים של רשת המחקר של NCI.
אבל כמו בכל נתון של הישרדות מסרטן, מדובר בסטטיסטיקה של קבוצות גדולות – לא בתחזית מדויקת לאדם מסוים.
גיל, מיקום הגידול, מאפיינים מולקולריים, יכולת לבצע ניתוח והתגובה לטיפול יכולים להשפיע מאוד על המסלול האישי.
לפעמים המשפחה מרגישה שהיא נפרדת עוד לפני המוות
במחלות מוח מתקדמות יכולה להיווצר חוויה כואבת במיוחד לבני המשפחה.
האדם עדיין נמצא בחדר.
אבל שיחות שפעם היו טבעיות נעשות קשות.
הוא יכול לשכוח.
להתבלבל.
להתקשות בדיבור.
או להגיב באופן שאינו מתאים לאישיות שהמשפחה הכירה במשך שנים.
אחת התגובות שצוטטו סביב הדיון בגליובלסטומה תיארה את התחושה במשפט קצר וכואב: מבחינתה, בן המשפחה "נעלם" עוד לפני שהגוף מת.
זו כמובן אינה החוויה של כל חולה, אבל היא מסבירה מדוע מחלות הפוגעות ישירות במוח יכולות להיות קשות במיוחד גם למטופל וגם לסובבים אותו.
ואז הגיעה התשובה המפתיעה לגבי דרך שקטה יותר למות
אחרי שתיארה שתי מחלות קשות במיוחד, מקפאדן נשאלה גם על הצד השני.
איזו מחלה יכולה, בתנאים הנכונים, להוביל לסוף חיים רגוע יחסית?
התשובה שלה הפתיעה רבים:
אי־ספיקת כליות בשלב סופי.
ליתר דיוק, היא התייחסה לאנשים עם אי־ספיקת כליות סופנית שמקבלים דיאליזה ובהמשך מחליטים להפסיק אותה כחלק מתוכנית טיפול בסוף החיים.
לדבריה, במקרים רבים המטופלים נעשים בהדרגה ישנוניים יותר, ישנים זמן רב יותר ולבסוף אינם מתעוררים.
מה באמת קורה כאשר מפסיקים דיאליזה?
כאשר הכליות כבר אינן מסוגלות לבצע את עבודתן, דיאליזה מסירה מהדם חומרי פסולת ועודפי נוזלים ומסייעת לשמור על איזון בגוף.
אם אדם עם אי־ספיקת כליות מתקדמת מפסיק דיאליזה, הפסולת והנוזלים מתחילים להצטבר שוב.
ה־National Kidney Foundation מסבירה שהזמן שנותר לאחר הפסקת הטיפול משתנה מאוד – מכמה ימים ועד כמה שבועות – בהתאם לכמות תפקוד הכליות שנותרה, למצב הבריאותי הכללי ולמחלות נוספות.
עם הצטברות הפסולת האדם יכול להיות יותר ויותר עייף וישנוני.
יכולים להופיע גם בחילות, גרד, אי־נוחות או קושי בנשימה בשל הצטברות נוזלים – אבל במסגרת טיפול פליאטיבי והוספיס ניתן בדרך כלל לטפל בתסמינים האלה באמצעות תרופות ואמצעים אחרים שמטרתם לשמור על נוחות.
לכן כאשר מקפאדן מתארת את התהליך כ"שקט", היא אינה אומרת שכל מקרה זהה או שאי־ספיקת כליות עצמה היא מחלה קלה.
היא מתייחסת בעיקר לשלב האחרון, כאשר הפסקת הדיאליזה נעשית באופן מתוכנן עם תמיכה רפואית.
זו החלטה רפואית ואישית – לא משהו שעושים לבד
הפסקת דיאליזה אינה החלטה שצריכה להתקבל באופן אימפולסיבי.
מדובר בהחלטה עמוקה שמתקבלת לאחר שיחה עם רופאים, צוות הכליות, אנשי טיפול פליאטיבי, בני המשפחה ולעיתים גם אנשי בריאות הנפש.
ה־National Kidney Foundation מדגישה שמטופל יכול לבחור להפסיק דיאליזה כאשר הטיפול כבר אינו תואם את מטרותיו או כאשר איכות החיים הפכה בלתי נסבלת עבורו, והצוות הרפואי ממשיך לטפל בו גם לאחר ההחלטה – כולל באמצעות הוספיס וטיפול בתסמינים.
עבור חלק מהמטופלים, האפשרות לבחור מתי להפסיק טיפול שמאריך את החיים מעניקה תחושת שליטה בשלב שבו נדמה שכל השאר כבר נלקח מהם.
"הוא פשוט היה מוכן"
אחד האנשים שהגיבו לדברים של מקפאדן סיפר שאביו מת מאי־ספיקת כליות מתקדמת.
כשהגיע הרגע שבו הרגיש שאינו רוצה עוד להמשיך בדיאליזה, המשפחה קיבלה זמן להיפרד ממנו.
לדברי המגיב, זו הייתה החלטה שהאב קיבל כאשר הרגיש שהוא מוכן.
החוויה הזאת דומה גם לסיפורים שמתארת הקרן הלאומית לכליות: אנשים שבוחרים להפסיק דיאליזה יכולים לקבל טיפול הוספיס בבית או במסגרת ייעודית, לבלות את הימים האחרונים ליד בני המשפחה ולהתמקד בנוחות במקום בהגעה חוזרת למכון הדיאליזה.
אבל אין באמת "מחלה טובה למות ממנה"
כאן חשוב לעצור לרגע.
הכותרת "המחלה הטובה ביותר למות ממנה" נשמעת דרמטית, אבל היא אינה מונח רפואי.
מקפאדן מדברת מתוך ניסיונה האישי כאחות הוספיס.
כל אדם שונה.
גם שני אנשים עם אותה מחלה יכולים לעבור תהליך סוף חיים שונה לחלוטין.
אדם עם ALS יכול לקבל טיפול פליאטיבי מצוין, לשלוט בתסמינים ולבלות תקופה משמעותית עם משפחתו.
אדם עם אי־ספיקת כליות יכול לסבול מתסמינים מורכבים שדורשים טיפול אינטנסיבי.
וגלובלסטומה יכולה להתפתח במסלולים שונים אצל אנשים שונים.
מה שקובע את איכות סוף החיים אינו רק שם המחלה – אלא גם טיפול בכאב ובתסמינים, תמיכה רגשית, החלטות רפואיות, מקום הטיפול והיכולת של האדם לדבר מראש על מה שהוא רוצה.
וזה בדיוק המסר שמקפאדן מנסה להעביר
מקפאדן לא הפכה מוכרת משום שהיא רוצה להפחיד אנשים מהמוות.
בדיוק להפך.
המטרה שלה היא לגרום לאנשים להבין מה קורה בסוף החיים כדי שהמציאות תהיה פחות מפחידה כאשר היא מגיעה.
היא מדברת על נשימה שמשתנה.
על ירידה בתיאבון ובשתייה.
על שעות שינה שמתארכות.
על שינויים בהכרה.
ועל כך שבמקרים רבים הגוף יודע באופן טבעי להאט בהדרגה.
אחד הדברים החשובים ביותר שלמדה בעבודתה, לדבריה, הוא שהניסיון "לעשות עוד משהו" אינו תמיד הדבר שמעניק לאדם את סוף החיים הטוב ביותר.
לפעמים הטיפול הנכון ביותר הוא טיפול שמטרתו כבר אינה להאריך את החיים בכל מחיר – אלא לאפשר לאדם להיות נינוח, מוקף במשפחה וללא התערבויות שאינן מוסיפות לו איכות חיים.
ולפעמים השיחה על המוות דווקא עוזרת לחיות טוב יותר
מקפאדן חוזרת שוב ושוב על רעיון אחד:
לדבר על המוות אינו "מזמין" אותו.
להפך.
לדעת מה אדם רוצה אם מצבו יחמיר, מי יקבל החלטות בשבילו, אילו טיפולים הוא רוצה ואילו אינו רוצה – יכול למנוע מהמשפחה לקבל החלטות קשות בזמן משבר.
היא מספרת שבעבודתה ראתה שוב ושוב אנשים שמתקרבים למוות כאשר המשפחה אינה בטוחה אם הם היו רוצים הנשמה, החייאה או אשפוז נוסף.
לעומת זאת, כאשר הדברים נאמרו מראש, המשפחה יכולה להתמקד הרבה יותר במה שבאמת חשוב ברגעים האחרונים: להיות שם.
בסופו של דבר, השאלה אינה רק ממה אנחנו מתים – אלא איך מטפלים בנו בדרך
ALS היא בעיניה של ג'ולי מקפאדן אחת המחלות האכזריות ביותר שראתה, משום שהיא עלולה לקחת בהדרגה את התנועה, הדיבור, הבליעה והנשימה.
גליובלסטומה קשה מבחינה אחרת – משום שהיא יכולה לפגוע במהירות בזיכרון, בחשיבה, בהתנהגות ובאישיות.
ואי־ספיקת כליות סופנית, למרות שהיא מחלה קשה בפני עצמה, יכולה לעיתים לאפשר תהליך גסיסה רגוע יותר כאשר אדם בוחר להפסיק דיאליזה ולקבל טיפול הוספיס שמכוון לנוחות.
אבל אולי הדבר החשוב ביותר שלמדה מקפאדן אחרי שנים לצד מיטותיהם של אנשים גוססים הוא שאין באמת נוסחה אחת ל"מוות טוב".
יש אנשים שרוצים להיות בבית.
אחרים מרגישים בטוחים יותר בבית חולים או בהוספיס.
יש מי שרוצים את כל הטיפולים האפשריים.
ויש מי שמגיעים לנקודה שבה הם רוצים רק שקט.
המחלה משנה את הדרך שבה אדם מגיע לסוף חייו – אבל טיפול נכון, הקלה על תסמינים, שיחה פתוחה וכבוד לרצונותיו יכולים לשנות לחלוטין את האופן שבו נראים הימים האחרונים.
וזה אולי המסר המרכזי שמקפאדן מנסה להשאיר אחרי מאות פרידות:
אי אפשר לבחור תמיד כיצד החיים יסתיימו, אבל לפעמים אפשר לבחור כיצד אנחנו רוצים שיטפלו בנו כשהרגע הזה מגיע.