הסיפור על ברנה הקטנה הוא סיפור על התגברות על כל מכשול אפשרי – והוא גם תזכורת לאהבה ללא תנאי של הורים.
ישנם אבות ואמהות שמוותרים על הילדים שלהם – רק בגלל שהם נראים שונה.
זו הסיבה שחשוב לנו מאוד להביא סיפורים מעוררי השראה לתשומת ליבם של אנשים, סיפורים בהם הורים וילדים מראים שאין אתגר גדול מדי, כל עוד אתם נשארים יחד.
זה גם לקח חשוב לכל אחד מאיתנו שאי פעם שפט מישהו על סמך המראה שלו.
קורטני ואוון ווסטלייק חיו באושר את חייהם יחד עם בנם קונור כאשר הם גילו שקורטני בהריון שוב.
כמובן שהזוג היה מאושר כאשר הם הבינו שהמשפחה שלהם עומדת להתרחב.
כמו כל הורים שמצפים לתינוק, הם חיכו בציפייה לאולטרסאונד הראשון.
בכל פעם שהם יצאו מבית החולים, הרופאים הבטיחו להם שהכל נראה תקין עם הילדה שלהם.
כמה חודשים אל תוך ההיריון, קורטני ואוון גילו שהם בהריון עם בתת: לקונור תהיה אחות קטנה!
הזוג היה מאושר והחל לדמיין כל מה שילדה קטנה תביא למשפחה.
"אצטרך ללמוד לעשות קוקו לסרק שיער", צחק אוון.
היום הגדול הגיע כמה שבועות לפני ערב השנה האזרחית. הילדה הקטנה נולדה – אבל כל התכניות שהיו להם, להכיר את הילדה הקטנה לביתה החדש, נשברו לרסיסים.
בתם, ברנה, נולדה מכוסה קשקשים לבנים. היא לא זזה, היה לה חום גבוה מאוד וכל הגוף שלה היה מכוסה פצעים.
ברנה הייתה זקוקה לטיפול רפואי דחוף – אחרת היא לא הייתה שורדת.
קורטני ואוון יכלו להחזיק אותה לראשונה רק שבועיים אחרי שנולדה.
הם גילו שברנה סובלת ממחלת תורשתית קשה בשם איכתיוזיס (Harlequin ichthyosis). המחלה גורמת לגוף של ברנה לייצר עור פי 10 מהר מהרגיל.
היא גורמת לאדמומיות בכל הגוף, ומשפיעה על העיניים, פה, אף ואוזניים.
אין טיפול למחלה והיא בדרך כלל קטלנית.
עם כל האתגריים הפיזיים שמגיעים עם מחלת האיכתיוזיס, ההורים ידעו שעומדת בפניהם דרך לא קלה.
קורטני לעתים נתקלת באנשים ברחוב שמצביעים, משמיעים הערות פוגעניות או שואלים שאלות חסרות רגישות כשהיא בחוץ עם ברנה.
זה מעציב אותה. היא יכולה להבין שילדים הם סקרניים בקשר לברנה, בגלל שיש לה מראה כל כך ייחודי.
אבל מה שבאמת מרגיז את קורטני אלה התגובות שהיא שומעת מהורים רבים. הם מרחיקים את הילדים מברנה ברגע שהם רואים אותה ואומרים לילדים שלהם להיות בשקט כשהם מתקרבים אליה.
קורטני הייתה מעדיפה שהורים היו ניגשים ומדברים איתה ועם ברנה, במקום להסית את מבטם ולעזוב את גן המשחקים.
אך באותו הזמן, ברנה היא ילדה גאה ומלאת בטחון עצמי, שלא נותנת לאף אחד לדכא אותה. היא בטוחה בעצמה, הודות לתמיכה הנפלאה שהיא מקבלת מההורים שלה.
במיוחד מאחיה הגדול, קונור, שהמעריץ את אחותו הקטנה.
"מדוע הורים מנסה להימנע מלדבר עם אנשים שנראים שונה? ממה הם מפחדים? הם יכולים פשוט לגשת אלי ולשאול בת כמה ברנה…", אמרה קורטני, והמשיכה:
"כשהילדים שלהם שואלים למה ברנה כל כך אדומה ונפוחה, למה הם לא יכולים להיות כנים ולהגיד, 'אנחנו לא יודעים, אבל זה לא משנה איך אנחנו נראים, כולנו ייחודיים ומיוחדים' ".
למרות הימים המאתגרים שלהם, אוון, קורטני, וקונור גאים בלוחמת הקטנה שלהם – ויש להם סיבה טובה.
בכל ערב, אבא אוון מקלח את בתו, מה שצריך לעשות בעדינות יתרה וביסודיות.
אותו אדם שצחק על סירוק השיער של בתו עכשיו עושה לה עיסויים עדינים עם מטלית ושוטף את הקשקשים שלה.
בגלל המחלה לברנה גם אין הרבה שיער, אבל בכל יום אבא מסרק בעדינות את השיער שכן יש לה.
וברנה היא כמו כל ילדה אחרת. היא אוהבת את המשפחה שלה, לשחק ולהקשיב לסיפורים לפני השינה יחד עם אבא שלה ואחיה הגדול.
ההורים שלה משוכנעים שברנה תוכל לעשות בחיים מה שהיא תרצה, אפילו שהחיים לא יצאו בדיוק כפי שהם תכננו.
קורטני כותבת באופן קבוע בלוג על המשפחה שלה, Blessed by Brenna, והיא גם כתבה ספר, A Different Beautiful, אשר יצא לאור באוגוסט 2016.
המשפחה מקווה שהסיפור הפתוח והמרגש שלהם יעזור לאחרים להבין ולהעריך אנשים שנראים שונה.
וברנה יפיפייה בדיוק כפי שהיא, נכון?
בבקשה שתפו את הסיפור מעורר ההשראה של ברנה כדי לעזור לה ולמשפחה שלה להגביר את המודעות למחלה ממנה היא סובלת.
יחד אנו יכולים להבטיח שכל הילדים יגדלו שמחים, מאושרים ולא יסבלו מדעות קדומות.
המשיכו לגלול למטה כדי לקרוא עוד כתבות מעניינות ומרתקות.